No nos pueden entender porque tendrían que vivirlo

Por: Dinella García Acosta

Una noticia se ha hecho titular en medios de prensa cubanos: Por primera vez el monto total de las afectaciones ocasionadas por el bloqueo del gobierno de Estados Unidos hacia Cuba, en un año, rebasa la barrera de los cinco mil millones de dólares. Pero, ¿cuánto encierra un número? ¿Cuánto daño, cuántos sueños truncados, cuánto dolor, cuánta resistencia?
El que calla mata

En el año 2015 Cuba y Estados Unidos oficializaban el retorno de sus relaciones diplomáticas con la apertura de sus respectivas embajadas por primera vez en casi seis décadas. Ese mismo año, una muestra de sangre viajaba desde La Habana a Tel Aviv, para confirmar la deficiencia, en una niña de 12 años, de la proteína GLUT 1, que permite al azúcar pasar al sistema nervioso central, llevando la energía al cerebro. Al norte de Cuba, vive el científico que descubrió esta enfermedad, de la cual hasta 2019 habían sido diagnosticados 500 casos en el mundo, pero la sangre de Pilar, que desde los tres años tiene que usar silla ruedas y sufre de convulsiones casi desde que nació, no podía llegar a él. Tampoco ser evaluada en un estudio molecular en su país, que no contaba con el secuenciador genético necesario. Más del 70% de la población cubana ha nacido bajo el bloqueo de Estados Unidos hacia Cuba, único de su tipo en el mundo por su duración; y Pilar, la única niña en Cuba que padece Síndrome de De Vivo, es una de ellos.

Para encontrar la causa del retardo en el neurodesarrollo de Pilar, sus padres habían llegado a la doctora Beatriz Marcheco, directora general del Centro Nacional de Genética Médica, con la cual encauzaron el diagnóstico. “Yo vi a la doctora llorar y sus lágrimas cayeron en la libreta y le dije a alguien que nos estaba esperando en la casa: ´El estudio genético de Pilar sale porque esa mujer lo va a sacar´”, contó la madre en el documental Mujeres… resilencia, derechos a la vida tiempo después.

Para certificarlo, los especialistas cubanos incluso mantuvieron contacto vía correo electrónico con el especialista estadounidense descubridor de la enfermedad, pero la imposibilidad de adquirir cualquier equipo o material con un 10% de origen estadounidense, frenaban la realización del estudio genético en la Isla, así que finalmente y tras muchos esfuerzos, este fue hecho en un laboratorio al otro lado del mundo.

El Síndrome de De Vivo es una enfermedad cuya expresión es neurológica, su causa es metabólica y su solución es una dieta cetogénica que requiere todo el tiempo el uso de una balanza para medir ciertos tipos de alimentos y adecuarlos a las condiciones del país y de Pilar.

Normalmente en el mundo, con la asesoría de bases de datos y productos a los que Cuba no puede acceder, esto ya representa un reto. En un país bloqueado, es un padre revisando cada día el funcionamiento de una balanza especial para cuando no hay luz eléctrica o pase un ciclón. En un país bloqueado es un padre cada sábado en 23 y 10, el único lugar en Cuba donde solo un día a la semana venden salvado de trigo, una de las fuentes de fibra que puede consumir Pilar.

Pero ni Estados Unidos es el único país del mundo que vende estos productos, ni es el único país del mundo a donde llegan los efectos del bloqueo. El 3 de diciembre de 2019 la multinacional Nutricia, establecida en los Países Bajos, se negó a entregar a Medicuba un pedido de suplementos nutricionales y alimentos para uso médico en el manejo dietético de trastornos y enfermedades, alegando la activación del Título III de la Ley Helms-Burton.

La Helms-Burton es una ley que impuso el presidente Clinton en 1996, cuando los padres de Pilar no se habían conocido. El Titulo III fue activado hace dos años, cuando Pilar recién había cumplido 15, y había bailado en un vestido rosa rodeada de flores y luces.

Para contrarrestar los efectos de la dieta, Pilar también necesita al día, trece medicamentos y en total, 27 pastillas. En un año ingiere 9 855 unidades de distintas medicinas. Cada día de esos 365, desde abril de 2019 hasta marzo de 2020, la empresa Medicuba recibió la misma respuesta de la mayoría de las 50 farmacéuticas estadounidenses a quienes contactó para solicitarle diferentes medicamentos: ninguna. El que calla también mata.

En 1975 el escritor Gabriel García Márquez escribió luego de un recorrido por la Isla: “Conservamos por siempre las listas innumerables de los enfermos que hubieran podido salvarse de no haber sido por el bloqueo”. Conservaremos también los nombres de los que padecieron más dolor, de los que permanecieron ingresados más tiempo, de aquellos cuya salud se deterioró más rápido, y de Agustina, a quien le dieron cuatro últimas horas con su hijo diagnosticado con Síndrome de Down y ya van 32 años.

    Agustina es una pinareña de 69 años que se paró delante de la incubadora de su bebé y le dijo: “No, tú no te me puedes morir porque yo te voy a hacer feliz mientras que yo viva”. Darien sobrevivió y le diagnosticaron leucemia a los cuatro años, a partir de lo cual estuvo ocho meses ingresado y un año aislado recibiendo sueros citostáticos.

Durante el último año el departamento de Radioterapia del Instituto de Oncología y Radiobiología ha confrontado importantes dificultades en la compra de piezas, accesorios y citostáticos novedosos. Aun cuando toda la red de hospitales y policlínicos padecen los efectos negativos de esta política, hay servicios más afectados, como la cirugía cardiovascular, ortopedia, oncología y trasplante renal.

Según la recién estrenada miniserie documental, The War on Cuba, producida por Oliver Stone y Danny Glover, la mayoría de las medidas que endurecen el bloqueo dictadas por la administración del mandatario Donald Trump, han sido anunciadas los viernes en la tarde. Un día de la semana en que tradicionalmente se reduce la producción informativa en los grandes medios. Darien, sin embargo, no entiende de recesos informativos. A veces se levanta a las 11 de la noche y quiere pintar. Darien es pintor. Así que Agustina se levanta, él pinta y ella ve televisión.

En 1969 el uruguayo Mario Benedetti escribió en Cuaderno cubano: “Estados Unidos pensó, no sin razón, que el bloqueo masivo y la prohibición a todos los países latinoamericanos de comerciar con Cuba, significaría la derrota de la Revolución. Pero no contaron con la decisión, el espíritu de sacrificio, el valor cívico y la voluntad de trabajo que esa misma Revolución había insuflado en el nuevo hombre cubano. Ese arte de magia es, en rigor, arte de justicia”.
“Me hizo pensar, con un cierto escalofrío, que de veras conocían la felicidad”

El deporte y la cultura son sectores tradicionalmente afectados por las restricciones del bloqueo. Foto: Irene Pérez/ Cubadebate / Archivo

Cuando Yarisley Silva comenzó a entrenar lo hacía mayormente sobre aserrín, pues no había colchón para saltar. Hoy es medallista olímpica del salto con pértiga. Omara Durand entrenó muchas veces sin zapatos y sin bloques para las arrancadas, a veces aún debe hacerlo sin estos últimos en la preselección nacional. Hoy es titular paralímpica de atletismo y considerada la reina de la última década en su categoría. Yerisbel Miranda aprendió a jugar ajedrez en una academia donde los niños se turnaban para practicar con los pocos tableros que había. “La Chinita” es hoy maestra internacional y fue campeona nacional en 2017.

El deporte y la cultura son sectores tradicionalmente afectados por las restricciones del bloqueo. En el último periodo la empresa Cubadeportes vio disminuida su capacidad de importar implementos deportivos de marcas estadounidenses, muchos de ellos de uso obligatorio, según lo estipulado en los reglamentos oficiales de las Federaciones Internacionales. Del mismo modo ocurre en la cultura, donde tener nuevas cuerdas, zapatillas de ballet o lienzos puede llegar a ser un lujo.

La Premio de Artes Plásticas, Liang Domínguez Fong, regresa de cada viaje de trabajo cargada de pinceles y lienzos. En Cuba no tiene cómo adquirirlos. La primera mujer graduada de Dirección Orquestal en el país, Zenaida Romeu, utiliza las cuerdas de los violines que desechan en otras naciones. En Cuba no hay cómo adquirir cuerdas, acceder a partituras o comprar trajes de gala. La concertista de la Orquesta Guido López-Gavilán y profesora del ISA, Denise Hernández, aprendió a tocar el violonchelo con “solo un palito”, pues no había instrumento. Cuando por fin tuvo uno iba caminando con él desde su casa por la Terminal de Ómnibus hasta el conservatorio Paulita Concepción por la Calzada del Cerro, pues casi no había guaguas.

Del mismo modo ocurre en la cultura, donde tener nuevas cuerdas, zapatillas de ballet o lienzos puede llegar a ser un lujo. Foto: Ismael Francisco/ Cubadebate / Archivo

Benedetti escribió en su libro Cuaderno cubano: “Si el Departamento de Estado fuera tan sutil como para advertir hasta qué punto el infame bloqueo desatado contra Cuba sirve diariamente a los cubanos como estimulante provocación para encontrar otros recursos, para inventar otros canales, para crear otras soluciones, acaso habría modificado hace tiempo su estilo de presión”.

Algunos pensarían que, en medio de una pandemia sin precedentes, que casi hace parecer que somos los actores de una taquillera película hollywoodense, la presión se modificaría. El virus no entiende de clases, pero su tratamiento sí. El virus no entiende de países, pero el acceso a ventiladores pulmonares mecánicos, mascarillas, kits de diagnóstico, gafas protectoras, trajes, guantes, reactivos y otros insumos sí. Solo hasta abril de 2020 compras y donaciones de organizaciones y compañías suizas y de la china Alibaba no pudieron llegar a Cuba con algunos de estos equipos.

La paradoja es que cuando los canales para recibir ayuda se le cerraban a Cuba en marzo, alrededor de 40 países solicitaban ayuda para combatir la COVID-19 del país bloqueado por la primera potencia del mundo. La paradoja es que siendo el gobierno de un país tan grande se molesten por uno tan pequeño. La paradoja es que digas que no bloqueas a las personas, y son estas las primeras bloqueadas. La paradoja es que al bloquear lo tangible, desbloquees lo intangible.

Dice Abel Bajuelos que somos “un país con una creatividad casi genética”. Bajuelos es un cuentapropista cubano que durante los duros meses de la pandemia utilizó, junto a otros makers, su impresora 3D para fabricar viseras, hisopos y válvulas en colaboración con instituciones estatales. Ya lo venía haciendo desde antes, con prótesis para niños, por ejemplo, una de las áreas más afectadas durante años por el bloqueo. Mitchell Valdés, a su vez, es un reconocido científico cubano que dirigió el equipo que desarrolló ventiladores pulmonares “made in Cuba” que le han ahorrado al país “al menos 10 millones de dólares”. Ana Fidelia Quirós, o “La Tormenta del Caribe” es una medallista olímpica en atletismo que cosió y distribuyó nasobucos de tela a los vecinos de su barrio.

“Una resistencia que se confunde con leyenda“. Foto: Irene Pérez/ Cubadebate / Archivo

La doctora Beatriz Marcheco lo resumiría con una frase: “La capacidad que hemos tenido de que nuestra respuesta es luchar por la vida”. Como expresó en el documental del Proyecto Palomas: “Hemos desarrollado una resistencia que es épica, una resistencia que se confunde con leyenda. No nos pueden entender porque tendrían que vivirlo”.

    Según el padre de la única persona en Cuba con Síndrome de De Vivo, una enfermedad con la cual han sido diagnosticadas alrededor de 500 personas en el mundo, “sería egoísta decir que nosotros nos hemos sobrepuesto a algo. En primer lugar, la que se ha sobrepuesto al golpe ha sido ella. Siempre hay que buscar ser feliz con lo que uno hace, porque además tienes un motivo extraordinario. Uno no puede vivir quejándose de lo que la vida le ha puesto delante. Nosotros no somos padres bloqueados. Vivimos en un país bloqueado”.

En 1975 García Márquez recorrió Cuba de cabo a rabo junto a su hijo Rodrigo y le ofreció pagarle 50 dólares por cada persona que viera sin zapatos. El único que encontró estaba en la playa. Pero además de los zapatos, al Gabo lo sorprendieron las minifaldas de las cubanas: “las más mínimas del mundo: escalofriantes”, escribió. Aún en los tiempos más duros del abastecimiento de zapatos y ropa, las cubanas se vistieron a la moda, pues guiándose por las revistas transformaban sus viejos trajes, subían el tacón a los zapatos y preparaban sus propios cosméticos.

“La necesidad hace parir gemelos. No es posible formarse una idea justa de la Revolución Cubana sin entender cómo se forjó esa moral nueva en la noche de penas del bloqueo”, dijo García Márquez después de su viaje por la Isla, donde lo acompañaron su hijo, un guía y “un chofer inteligente y pachanguero que muchas veces me hizo pensar con un cierto escalofrío de pavor, que de veras conocía la felicidad”.

    Parte de las historias de vida de este texto aparecen en el documental del Proyecto Palomas, Mujeres… resilencia, derechos a la vida (2019), dirigido por Lizzette Vila e Ingrid León, que puede ver aquí.